Biobanques
Une biobanque est une structure assurant la collecte et la conservation de données concernant la santé humaine. En font partie des données personnelles et démographiques, des échantillons de tissus et de substances biologiques (comme le sang ou l'urine) ainsi que des données génétiques, à savoir l'ADN.
Lorsque des échantillons sont prélevés à des fins diagnostiques, la personne concernée ne sait généralement pas ce qui en adviendra une fois l'examen achevé. Les hôpitaux, les services de pathologie et les laboratoires suisses stockent des millions d'échantillons de tissus qui, après l'examen direct, sont disponibles à d'autres fins (de recherche). Les prescriptions légales sont insuffisantes et l'usage ultérieur de ces échantillons est entouré d'une zone de flou juridique. Une réglementation légale n'existe que ponctuellement dans la loi fédérale sur l'analyse génétique humaine, notamment dans les art. 32 à 35 et 41 à 43. Il n'existe actuellement pas de dispositions spécifiques concernant les biobanques.
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Recherche et industrie pharmaceutique
Pour la recherche et l'industrie pharmaceutique, il est très important de disposer de données biologiques humaines. Ces données revêtent un intérêt particulier lorsqu'elles peuvent être croisées avec des données personnelles d'une personne. Dans le domaine du développement de nouveaux médicaments, la tendance va vers une médecine dite personnalisée.
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Données anonymisées
Les données présentées sous une forme anonymisée échappent a tout contrôle légal. Elles sont librement disponibles à des fins de recherche. Or, ces données sont elles aussi codées, ce qui signifie qu'il existe une «clé» permettant de les attribuer à une personne particulière.
En Suisse, la collecte, le stockage et l'utilisation d'échantillons humains, de données génétiques et sanitaires sont réglés de manière très lacunaire. Avant de donner votre consentement général, informez-vous à quelle fin vos échantillons et données sont censés être utilisés. Tout consentement doit être précédé d'une information.
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Biobanques en Suisse
Dans divers pays, il a déjà été procédé au recensement à large échelle de données de centaines de milliers de personnes. Il est prévu, également en Suisse, d'établir une biobanque nationale qui contienne dans la mesure du possible les données de la population toute entière. En l'absence d'une réglementation légale suffisante, quelques hôpitaux ont commencé à recruter des personnes qui consentent à fournir leurs données. Dans ces établissements, il est demandé à chaque patient-e dès son admission de donner son accord, via son consentement général, à la mise à disposition, le cas échéant, de ses échantillons et données. Il n'est pas précisé à quelles fins ces données sont utilisées.
